به بهانه روز جهانی آگاهی از اوتیسم؛ ...
به گزارش خبرنگار ایمنا، دوم آوریل مصادف با سیزدهم فروردین روز جهانی آگاهی از اوتیسم با هدف یادآوری اهمیت اطلاع رسانی و افزایش دانش جامعه از این اختلال عصبی رشدی، نامگذاری شده است. این رویداد برای اولین بار در سال ۲۰۰۷ میلادی توسط مجمع عمومی سازمان ملل و به اتفاق آرا با هدف افزایش آگاهی در مورد این بیماری شکل گرفت است و متعاقب افزایش دانش جامعه، اهمیت شناخت نحوه برخورد با این اختلال و دسترسی به مراقبت های بهداشتی درمانی مطرح می شود.
دسترسی به مراقبت های بهداشتی درمانی افراد درگیر با اختلال اوتیسم، یکی از اصلی ترین و ضروری ترین برنامه ها و سیاست های نظام های بهداشتی در جهان است. طی شیوع پاندمی کووید ۱۹ جوامع بشری با محدودیت های فروانی در کسب و کار، مشارکت های اجتماعی، دسترسی به مراقبت های بهداشتی، درمانی و رفاهی مواجه هستند اما سال ها است که افراد دارای اوتیسم با بسیاری از این محدودیت ها مواجه بودند و با شیوع این بیماری همه گیر، چالش ها و موانع برای آنها چند برابر شده است.
با توجه به اینکه اختلال اوتیسم و عوارض آن هنوز هم در برخی نقاط جهان کمتر شناخته شده و از طرفی اختلالی روبه رشد است، آگاهی بخشی در مورد علائم بیماری، تشخیص، آموزش و کمک به خانواده بیماران بسیار ضروری است.
اوتیسم چیست؟اختلال طیف اوتیسم با رفتارهای ارتباطی و کلامی غیرطبیعی مشخص می شود و علت اصلی آن هنوز ناشناخته مانده است اما گمان می شود که عوامل ژنتیکی و محیطی در آن دخیل هستند. به کسانی که این اختلال را دارند اوتیستیک یا درخودمانده گفته می شود. این اختلال در پسران شایع تر از دختران است و وضعیت اقتصادی، اجتماعی، سبک زندگی و سطح تحصیلات والدین نقشی در بروز اوتیسم ندارد.
اوتیسم یک عارضه عصبی پیچیده است که شامل اختلال در تعاملات اجتماعی، مهارت های زبانی و مهارت های ارتباطی می شود. این معلولیت رشدی معمولا در سه سال اول زندگی به طور کامل قابل تشخیص است. سه سال اول، دوره طلایی قلمداد می شود و چنانچه در این دوره مربیان و والدین کودک این عارضه را شناسایی کنند، در صورت درمان و رسیدگی می توان کودک را به مدرسه فرستاد و مهارت های زیادی به وی آموخت.
خواهر و برادرهای فرد مبتلا به اوتیسم حدود ۲۵ برابر بیشتر از جمعیت عمومی احتمال ابتلاء به اوتیسم دارند. با این حال، بسیاری از جهش هایی که خطر ابتلاء به اوتیسم را افزایش می دهد مشخص نشده اند. به طور معمول، اوتیسم را نمی توان به یک جهش مندلی تک ژنی یا یک ناهنجاری کروموزومی نسبت داد و هیچیک از سندرم های ژنتیکی مرتبط با ASD به صورت انتخابی باعث ASD نمی شوند.
تشنج و صرع یکی از شایع ترین شرایط پزشکی است که با اختلال طیف اوتیسم همراه است. آمار و تحقیقات نشان می دهد که برخلاف افراد غیراوتیستیک که یک تا دو درصد دارای صرع هستند در افراد دارای اختلال طیف اوتیسم شیوع اختلال صرع پنج تا ۳۸ درصد برآورد می شود و حتی منابع دیگری اعلام می کنند این آمار می تواند از اعداد متغیر ۱۰ تا ۳۰ درصد نیز بالاتر باشد.
تشنج می تواند در هر زمانی در زندگی یک فرد دارای اختلال طیف اوتیسم آغاز شود. یک مطالعه نشان می دهد که اکثر فعالیت های تشنجی در کودکان دارای اختلال طیف اوتیسم در سنین سه تا ۱۳ سال رخ می دهد. بررسی رخداد این اختلال هنوز در حال مطالعه است اما فرضیاتی نظیر اینکه تشنج و یا صرع در کودکانی که قبل از سه سالگی پسرفت در مهارت های زبانی را نشان داده اند بیشتر دیده شده، مطرح شده است.
بزرگترین گروه در معرض تشنج در میان کودکان دارای اختلال طیف اوتیسم، کودکانی هستند که دارای ناتوانی های ذهنی و شناختی نیز هستند. از مواردی که می توان در صرع به آن اشاره نمود و والدین دارای اوتیسم باید نسبت به آنها آگاهی داشته باشند شامل خیره نگاه کردن غیرقابل توجیه، حرکت های غیرارادی، سردرگمی و گیجی غیرعادی، سردردهای شدید و در مواردی خواب آلودگی، اختلال در خواب و تغییرات غیرقابل توضیح در توانایی ها و احساسات است.
فاکتورهای خطرآفرین اوتیسمنوزادان زودرس متولد شده پیش از ۲۶ هفتگی خطر بیشتری برای ابتلاء به اوتیسم دارند و البته این نوزادان همراه با وزن کم به دنیا می آیند که این مورد نیز از موارد افزایش ریسک اوتیسم است. خانواده هایی که دارای یک فرزند مبتلا به اوتیسم هستند بیشتر در معرض داشتن فرزند دیگری با این اختلال قرار دارند. همچنین وجود برخی اختلالات مانند اسکیزوفرنی و اختلال اوتیسم در والدین نیز می تواند منجر به افزایش این ریسک شود.
کودکانی که دارای شرایط پزشکی خاص هستند بیشتر احتمال دارد در معرض اوتیسم قرار داشته باشند؛ برای مثال سندروم ایکس شکننده اختلالی ارثی که باعث اختلالات ذهنی می شود ، اسکلروزتوبروز شرایطی که منجر به تومورهای خوش خیم در سیستم مغزی عصبی می شود ، سندروم رت بیماری ژنتیکی مختص دخترها که باعث رشد کند مغز و ناتوانی ذهنی می شود.
مشخص شده است که بین سن بالای والدین بالای ۳۵ سال یا سن پایین مادران زیر ۲۰ سال و افزایش اختلال اوتیسم ارتباط وجود دارد. همچنین مشخص شده است اگر فاصله بین بارداری ها کوتاه باشد، می تواند شرایط رحم مادر برای بارداری و پذیرایی مناسب از جنین را به خطر انداخته و ریسک اوتیسم را افزایش دهد. همچنین تغذیه مادر نیز می تواند یک فاکتور مهم برای این ریسک باشد؛ هرچه تغذیه مادر نامناسب تر و عاری از غذاهای طبیعی و ارگانیک باشد می تواند خطر را بیشتر کند.
ارتباط واکسیناسیون و اوتیسم در کودکانتحقیقات گسترده حاکی از آن است که هیچ ارتباطی میان اوتیسم و واکسیناسیون وجود ندارد. درحقیقت مطالعه اصلی که سال ها پیش این بحث را ایجاد کرده بود به دلیل طراحی ضعیف و روش های تحقیق مشکوک رد شده است و جلوگیری از واکسیناسیون می تواند کودکان را در معرض خطرات جدی و شیوع بیماری های خطرناک قرار دهد.
افراد مبتلا به اوتیسم در زندگی خود با چالش های زیادی روبه رو هستند اوتیسم ASD یک ریسک خطر برای طول عمر کوتاه تر است. اوتیسم به خودی خود دلیل کوتاه شدن عمر نیست اما شرایط مربوط به این اختلال می تواند مرگ ومیر را تحت تأثیر قرار دهد.
یک مطالعه که در مارس ۲۰۱۶ در مجله روانپزشکی بریتانیایی منتشر شد نشان داد که بزرگسالان مبتلا به اختلال طیف اوتیسم که دارای اختلال یادگیری هستند، ۴۰ برابر بیشتر احتمال دارد که به دلیل یک بیماری عصبی، دارای طول عمر پایین تری نسبت به بزرگسالانی باشند که در طیف نبوده و اختلال یادگیری ندارند. علاوه بر این، مطالعه نشان داده که بزرگسالان مبتلا به اوتیسم که دارای اختلالات یادگیری نیستند تا ۹ برابر بیشتر از بزرگسالان در سنین مشابه که اوتیسم ندارند، خودکشی می کنند.
اوتیسم و ایجاد اضطراب و افسردگیمجله اوتیسم و اختلالات رشدی نوشته است برخی مشکلات این اختلال منجر به ایجاد مشکلات اضطراب و اختلالات افسردگی می شود. این شرایط به تنهایی عوامل اصلی در افکار و رفتارهای خودکشی هستند و هنگامی که با چالش های زندگی با اوتیسم ترکیب شوند، ریسک خطر را برای افراد مبتلا به اختلال طیف اوتیسم به میزان قابل توجهی افزایش می دهند.
بین اختلال طیف اوتیسم و سایر مشکلات پزشکی مانند اختلالات گوارشی و بیماری های قلبی ارتباط وجود دارد. یکی از این ارتباطات ممکن است استرس باشد؛ استرس های ناشی از تبعیض و تحقیر به دلیل اوتیسم، ناراحتی از فشار حسی بیش از حد و بیگانگی به دلیل محدودیت های اجتماعی، عاطفی و ارتباطی ناشی از اوتیسم.
در موقعیت هایی که برای افراد عادی طبیعی است، بسیاری از افرادی که اوتیسم دارند در شرایط سخت دعوا یا فرار قرار می گیرند. همه چیز از داشتن یک مصاحبه شغلی گرفته تا شرکت در یک برنامه اجتماعی می تواند از نظر ذهنی ناتوان کننده باشد و باعث ایجاد برخی مشکلات جسمی و سلامتی شود. برخی از بزرگسالان حتی اگر با واقعیت های زندگی با اوتیسم کنار آمده باشند تا آخر عمر با استرس و اضطراب دست و پنجه نرم می کنند.
میزان شیوع اوتیسمدر اوایل دهه اخیر برآورد می شد شیوع این اختلال یک در ۳۳۵ نفر باشد. این میزان در سال های اخیر رو به افزایش بوده است؛ به طوری که طبق آخرین پژوهش ها این آمار در سال ۲۰۰۹ میلادی یک مورد در هر ۹۱ نفر در آمریکا و یک مورد در هر ۶۶ نفر در انگلستان گزارش شده است. همچنین در آخرین ویرایش راهنمای آماری و تشخیصی اختلالات روانی آمریکا، شیوع آن یک به ۵۹ ذکر شده است.
تاکنون هیچ مطالعه جامعی در زمینه شیوع این اختلال در کشور ما صورت نگرفته است اما با این حال مطالعات شیوع شناسی در ایران، گستره های از یک به ۱۵۰ بین کودکان گزارش کرده اند و اختلال طیف اوتیسم تبدیل به یکی از همه گیرترین اختلالات رشدی شده است.
علائم و نشانه های اوتیسمافراد مبتلا به ASD اغلب در مهارت های اجتماعی، عاطفی و ارتباطی مشکل دارند. ممکن است آنها رفتارهای خاصی را تکرار کنند و تمایل به ایجاد تغییر در فعالیت های روزمره خود نداشته باشند، علائم ASD در اوایل کودکی شروع می شود و به طور معمول در طول زندگی فرد ادامه دارد. این افراد برای ابراز علاقه به اشیا اشاره نمی کنند، وقتی فردی به آنها اشاره می کند به او نگاه نمی کنند، در ارتباط با دیگران مشکل دارند یا علاقه ای به سایر افراد ندارند و از تماس چشمی خودداری می کنند.
همچنین این افراد می خواهند تنها باشند، در درک احساسات دیگران یا صحبت در مورد احساسات خود مشکل دارند، ترجیح می دهند کسی را نوازش نکرده و در آغوش نگیرند یا تنها وقتی خودشان بخواهند شما را در آغوش می گیرند، به نظر می رسد وقتی مردم با آنها صحبت می کنند بی توجه هستند اما به صداهای دیگر پاسخ می دهند، ممکن است به افراد علاقه زیادی داشته باشند اما نمی دانند چگونه با آنها صحبت کرده، بازی کنند یا با آنها ارتباط برقرار کنند.
کلمات یا عباراتی که به آنها گفته می شود را تکرار می کنند یا کلمات و عبارات را به جای صحبت عادی تکرار می کنند، برای استفاده از کلمات یا حرکات معمول در بیان نیازهای خود مشکل دارند، بازی هایی که در آن بخواهند تظاهر کنند را انجام نمی دهند، حرکات را بارها و بارها تکرار می کنند، وقتی روال آنها دستخوش تغییر شود، برای انطباق با شرایط جدید دچار مشکل می شوند، واکنش های غیرمعمولی نسبت به بو، مزه، نگاه، احساس و صدا دارند و ممکن است مهارت هایی را که قبلا داشته اند از دست بدهند.
علائم اوتیسم معمولا از ۹ ماهگی قابل تشخیص است اما در دو تا سه سالگی کاملا مشخص می شود، مگر در موارد بسیار خفیف که ممکن است در نوجوانی یا جوانی تشخیص داده شود. علائم در سه حوزه ارتباط، کلام و علایق و رفتارهای تکراری دیده می شود.
اوتیسم در کودکانکودک مبتلا به اوتیسم اختلال تکلم دارد. متأسفانه گاهی والدین اوتیسم فرزند خود را انکار می کنند. آنها می گویند فرزندم کلام دارد و حتی باهوش است چون در سن پایین می تواند جمله های سنگین و طولانی را بیان کند اما برخی کودکان مبتلا به اوتیسم تنها مانند طوطی کلمات و جمله های اطرافیان را تکرار می کنند و این به معنی هوش بالای کودک نیست بلکه بدان معنی است که کودک درک و شناختی از محیط اطراف ندارد.
در روند طبیعی رشد، کودکان به محض آنکه «من» را درک می کنند، دیگر از «نام خود» برای بیان خواسته هایشان استفاده نمی کنند در حالی که کودک مبتلا به اوتیسم شناختی از «من» ندارد و خود را با نام صدا می زند؛ مثلا می گوید: «به علی آب بدید » این نشانه خوبی نیست. حتی کودک مبتلا ضمایر را هم اشتباه استفاده می کند.
کودک مبتلا به اوتیسم حتی اگر کلام داشته باشد، نمی تواند درست ارتباط برقرار کند و گفتار او جهت دار نیست. ممکن است محتوای کلام با سن او متناسب نباشد یا بدون توجه به صحبت های دیگران فقط در مورد علایق خود صحبت کند. در واقع کودک مبتلا به اوتیسم نمی تواند تبادل اطلاعات کند. این کودکان به لبخند یا خستگی دیگران توجهی ندارند و نمی توانند نوبت را رعایت کنند. آنها ارتباط یک طرفه برقرار می کنند و به همین علت ارتباط مؤثری ندارند.
ممکن است واژه سازی به شکل بازی در کودکان عادی هم دیده شود اما جایگزین کردن همیشگی واژه ها، مختص مبتلایان به اوتیسم است. مثلا کودک مبتلا به اوتیسم ممکن است همیشه به «باب اسفنجی»، «بنگی» بگوید.
در گذشته اوتیسم به پنج گروه تقسیم می شد اما امروزه می دانیم که اوتیسم نوعی اختلال رفتاری است و طیف بندی دارد. ممکن است فردی تمام علائم را داشته باشد و در طیف شدید اوتیسم باشد، به شکل فردی در خودمانده در جامعه ظاهر شود و ممکن است فقط مشکل ارتباطی داشته باشد؛ مثلا نتواند دوست صمیمی داشته باشد و احساسات دیگران را درک کند و در گروه مبتلایان به اوتیسم خفیف دسته بندی شود.
کودک طبیعی مدت توجه کوتاهی دارد یعنی شاید نهایتا پنج دقیقه با یک اسباب بازی بازی کند و بعد آن را رها کند و سراغ بازی دیگری برود. کودک طبیعی چون محرک های مختلف را آزمایش می کند، پیشرفت می کند اما کودک مبتلا به اوتیسم ساعت ها یک بازی تکراری انجام می دهد.
این کودکان به چرخیدن یا به وسایلی که می چرخد مثل پنکه و لباسشویی علاقمند هستند و ممکن است ساعت ها خود را با تماشای آنها سرگرم کنند. ممکن است زنجیری را تکان دهند یا به موسیقی های ثابت واکنش و علاقه شدید نشان دهند.
کودک مبتلا به اوتیسم مانند کودکان دیگر بازی نمی کنداین کودکان بازی های تخیلی ندارند. کودکان از یک و نیم تا دو سالگی وارد بازی های نمادین می شوند؛ مثلا ممکن است از یک تکه پازل به عنوان لیوان چای استفاده کنند یا عروسک خود را روی پا بگذارند و تکان دهند. این بازی ها به رشد طبیعی کودک کمک می کند اما مبتلایان به اوتیسم این توانایی را ندارند. آنها با اسباب بازی ها آنگونه که باید بازی نمی کنند؛ مثلا ممکن است به جای راه بردن ماشین های اسباب بازی روی زمین، آنها را پشت هم بچینند و قطار کنند.
در موارد متوسط تا شدید، این کودکان ارتباط چشمی ندارند اما در موارد خفیف فقط ارتباط کلامی برقرار نمی کنند. متأسفانه دو سوم کودکان مبتلا کم توان ذهنی هستند و یک سوم آنها هوش معمولی دارند. این کودکان در برخی مسائل نبوغ خاصی دارند؛ مثلا ممکن است علاقه خاصی به سیاره ها داشته باشند و با کمترین تلنگری اطلاعاتی را در این زمینه حفظ کنند و اگر در جمع قرار بگیرند در مورد این مسائل صحبت کنند. معمولا هم به پیام های ارتباطی دیگران مثل اینکه «بس است» یا «خسته شدیم» توجهی ندارند.
تفکر انتزاعی در کودک مبتلا به اوتیسمکودک مبتلا به اوتیسم درک کاملی از احساسات دارد. او می تواند مادرش را بغل کند و ببوسد یا دلیل گریه او را جویا شود اما در سنین بالاتر که انتظارها از او بیشتر می شود، ممکن است در این زمینه دچار مشکل شود. کودک مبتلا به اوتیسم توانایی ذهن خوانی ندارد، نمی تواند به محیط توجه کند یا خود را جای دیگران بگذارد و احساسات دیگران را درک کند.
تفکر انتزاعی تفکر پیچیده ای است که با رسیدن به نوجوانی کامل می شود. یک فرد عادی در نوجوانی می تواند متوجه ضرب المثل ها و کنایه ها شود اما این کودکان چنین درکی ندارند. آنها نمی توانند از مسائل نتیجه بگیرند و همین موضوع ارتباط آنها را مختل می کند.
این کودکان یکپارچگی حسی ندارند؛ یعنی در برخی از آنها آستانه درد بسیار بالا و در برخی پایین است. بعضی از آنها گاهی متوجه سوختگی های شدید نمی شوند و برخی با کوچک ترین ضربه درد شدید حس می کنند. در مورد صدا نیز همینطور است؛ گاهی یک کودک مبتلا صداهای بسیار آهسته را می شنود و به آن توجه دارد در حالی که متوجه صداهای بلند مثل صدای زنگ در نمی شود.
درمان های توانبخشی و راه های برخورد مناسب با کودکان اوتیسمدرحال حاضر شیوه های درمان اوتیسم با وجود پیشرفت های چشمگیر، نتوانسته است به طور کامل بر بیماری غلبه و آن را درمان کند. اما روش هایی به وجود آمده است که به بیماران اوتیسمی کمک می کند توانایی های خود را بالا ببرند و حتی در برخی از موارد، با کمک این روش ها به بهبودی کامل رسیده اند.
این روش ها به بیماران اوتیسمی کمک می کند تا به صورت مستقل کارهای خود را انجام داده و نیازهای خود را برآورده سازند و همچنین باعث کاهش اختلال، در بیماران می شود تا بتوانند به زندگی عادی خود ادامه دهند.
باید به این نکته توجه داشت که روش های درمان در بیماران اوتیستیک، متناسب با شدت اختلالات اوتیسم و توانایی های آنها برنامه ریزی می شود. محور درمانی بیماری اوتیسمی، در مرحله اول خود کودک اوتیستیک، در مرحله دوم والدین بیمار و در مرحله سوم متخصصان درمانگر هستند. واضح است که کودک دارای بیماری اوتیسم در واقع محور اصلی این درمان است و مجموعه ای از برنامه های درمانی در حول آن، سازمان می گیرد و نیازهای وی در مورد بازپروری، تعیین کننده ماهیت برنامه های ویژه خواهند بود.
مداخله و درمان اوتیسم بستگی به میزان شدت این اختلال، محل زندگی و سایر فاکتورها دارد. یکی از تکنیک های درمانی برای بیماری اوتیسم درمان توانبخشی است که شامل موارد کاردرمانی، گفتاردرمانی، رفتاردرمانی، آموزش مهارت های اجتماعی، فیزیوتراپی، درمان انسجام حسی و بازی درمانی است.
برای والدین بسیار مهم است که مهارت رفتار مناسب با فرزند اوتیسمی را بدانند زیرا برای یک کودک اوتیسم بسیار رنج آور و ناراحت کننده است که پدر و مادر او نتواند به درستی با او ارتباط برقرار کند. کسب اطلاعات بیشتر درباره این اختلال و این موضوع که چگونه با یک اوتیسمی برخورد کنید بسیار مفید است و به شما کمک می کند به درستی با دیگران ارتباط برقرار کنید.
هیچ قانون سخت و البته پیچیده ای در رابطه با اینکه با کودکان اوتیسم چگونه رفتار کنید وجود ندارد، همه چیز بسیار ساده به نظر می رسد. مدتی طول می کشد تا یک کودک اوتیسمی بتواند با دیگران ارتباط برقرار کند و لازم است شما به عنوان یکی از والدین و یا خواهر و برادر او شمرده صحبت کنید و به صحبت کردنتان لحن تند ندهید.
کودکان اوتیسم و حتی کودکان طبیعی هم نمی دانند چطور باید عصبانیت خود را بیان کند. در این باره هم باید صبوری به خرج دهید و به تدریج به بیاموزید چگونه بدون اینکه حالت های تهاجمی داشته باشد یا پرخاش کند عصبانیت و دلیل آن را به درستی بیان کند.
اجازه ندهید که احساسات شما بابت اینکه کودک شما به درستی ارتباط برقرار نمی کند جریحه دار شود. اوتیسمی ها مشکلات زیادی با نشان دادن و کنترل عواطف خود دارند و اغلب بی پرده حرف می زنند. حرف های بی پرده آنها را به دل نگیرید و کمی انعطاف از خود به خرج بدهید.
با کودکان اوتیسم مهربان باشیدکودکان مبتلا به اوتیسم به آدم های مثبت و خوش اخلاق پاسخ بهتری می دهند. سعی کنید به رفتارهای مناسب آنها جایزه بدهید. کودکان اوتیسمی بسیار تلاش می کنند تا با رفتارهای بسیار بد تمرکز شما را به خود جلب کنند. اگر چند بار به این دست از رفتارها بی توجهی کنید در واقع به او کمک می کنید تا دست از این رفتار ناهنجارانه بردارد.
می توانید با او به ورزش بروید، با هم بدوید یا بازی کنید. اینها راه های خوبی هستند تا بتوانید توانایی های ارتباطی او را بهبود ببخشید. این روش روحیه کودک را آرام تر می کند. آنها نیاز به این دارند که مدام در آغوششان بگیرید، درست مانند بچه های دیگر.
کودکانی که اوتیسم دارند معمولا در نشان دادن احساسات خود ناتوان هستند اما باید بدانند که شما آنها را دوست دارید. بیشتر به آنها عشق خود را نشان بدهید و آنها را بیشتر حمایت کنید. به هر حال تعامل با افرادی که اوتیسم دارند همواره یک چالش محسوب می شود اما باید یاد بگیرید که نحوه رفتار کردن درست با آنها چگونه است و چگونه می توان آنها را با شرایط زندگی بیشتر وفق داد.
