با گذشت دوسال از تصویب قانون؛ ...
سیزدهم فروردین ایرانی برابر با دوم آوریل به نام روز جهانی آگاهی از ا تیسم نامیده شده تا کشورهای عضو سازمان ملل متحد تلاش کنند تا آگاهی شهروندان نسبت به افراد مبتلا به اختلال طیف ا تیسم ASD افزایش پیدا کند و شعار امسال سازمان، "فراگیری در محیط کار چالش ها وفرصت ها در جهانی پسا همه گیری" است.
مریم خیامی پور و محسن نیازی، اولین زوجی هستند که فعالیت خود را از هفت سال پیش برای شناسایی و کمک به مبتلایان ا تیسم و توانمندسازی خانواده آنها در منطقه کاشان آغاز کرده اند تا با تلاش جمعی از حقوق این گروه از شهروندان دفاع کنند.
مدیرعامل موسسه خیریه ا تیسم کاشان در گفت وگو با ایسنا، اظهار کرد: روز جهانی آگاهی از اتیسم یکی از هفت روز رسمی بهداشت سازمان ملل است که انجمن های اتیسم را در سراسر جهان متحد می کند تا در مواردی مانند تحقیق، تشخیص، معالجه و تشخیص به کسانی کمک کند که تحت تأثیر این اختلال رشد قرار می گیرند.
مریم خیامی پور، اظهار کرد: سرای امید، اولین تشکل غیردولتی ویژه اختلالات طیف اتیسم در شمال استان اصفهان است که برای افزایش دانش و آگاهی جامعه، توانمندسازی والدین وافزایش کیفیت زندگی و افزایش مهارت و استقلال افراد دارای اختلال اتیسم با مجوز رسمی از سازمان بهزیستی فعالیت می کند.
وی افزود: انجمن ا تیسم کاشان در سال ۱۳۹۳ با اهداف آموزشی، پژوهشی، توانبخشی و حمایتی در مرکز مشاوره آموزش و پرورش کاشان راه اندازی شد و پس از هفت سال کار آموزشی و حمایتی، امروز ۸۰ کودک مبتلا به این اختلال را با سن کمتر از ۱۵ سال در مجموعه خیریه سرای امید تحت پوشش خود دارد.
مدیرعامل موسسه خیریه ا تیسم کاشان، تصریح کرد: خدمات حمایتی سرای امید کاشان شامل مشاوره، توزیع سبد کالا، کمک هزینه های درمانی و توانبخشی، برگزاری جشن و اردوهای مناسبتی در راستای سلامت روانی خانواده ها، کلاس های استعدادیابی مانند کلاس نقاشی، موسیقی و سوارکاری است.
خیامی پور تاکید کرد: اطلاع رسانی و پیگیری دریافت خدمات استاندارد از سازمان ها و نهادهای دولتی و خصوصی، امضای تفاهم نامه با موسسات خیریه و خدماتی جهت دریافت خدمات درمانی، فرهنگی و ورزشی و برگزاری همایش های سراسری جهت آگاهی جامعه نسبت به اختلال اتیسم از دیگر برنامه های موسسه خیریه اتیسم کاشان است.
وی گفت: مرکز آموزشی و توانبخشی سرای امید، اولین مرکز تخصصی اتیسم است که کادر متخصص توانبخشی، خدمات درمانی شامل ذهنی و جسمی-حرکتی، گفتاردرمانی، بازی درمانی، ماساژ درمانی و تعدیل حسی، هنر درمانی، اسب درمانی و تست های غربالگری و سنجش و ارزیابی به صورت رایگان را ارائه می کند.
مدیرعامل موسسه خیریه اتیسم کاشان افزود: برگزاری دوره های تربیت مربی، مشاوره خانواده، آموزش همراه با تکنیک های مطرح درزمینه رفتاری و ذهنی شناختی کودکان طیف اتیسم به صورت انفرادی و گروهی، آماده سازی کودکان اتیسم برای ورود به مدرسه از دیگر فعالیت های موسسه به خانواده این گروه از کودکان است.
خیامی پور تصریح کرد: عدم همکاری بین بخشی با سازمان آموزش وپرورش، عدم آشنایی سازمان ها با مراکز اتیسم تحت نظارت سازمان بهزیستی، عدم همکاری بخشی از خانواده ها برای تشکیل پرونده در سازمان بهزیستی و بهره مندی از خدمات مراکز اتیسم، مهمترین مشکلات خانواده اتیسم در جامعه است.
مدیرعامل موسسه خیریه ا تیسم کاشان، تاکید کرد: هزینه های درمانی و دارویی کودکان اتیسم، بیش از توان اقتصادی خانواده مددجویان است بنابراین دارو، آموزش و توانبخشی این طیف از توان یابان جامعه باید تحت پوشش بیمه قرار بگیرد.
وی افزود: اختلال اتیسم، دوسال پیش به عنوان بیماری خاص شناخته شد و در مجلس نیز به تصویب رسید که تحت پوشش حمایت بیمه قرار بگیرند، ولی این قانون از طرف وزارت بهداشت هنوز عملیاتی نشده است.
خیامی پور با اشاره به شرایط اقتصادی خانواده مبتلایان به اختلال اتیسم، تصریح کرد: مراکز توانبخشی اتیسم کاشان هنوز یارانه مخصوص به بچه های اتیسم را از بهزیستی دریافت نکرده اند. از مسئولان درخواست می کنیم که پیگیر دریافت یارانه کودکان اتیسم باشند.
مدیرعامل موسسه خیریه ا تیسم کاشان افزود: یارانه ماهانه هر بیمار اتیسم را هشت میلیون ریال در کشور مشخص کرده اند درحالی که هزینه آموزش هر نفر بین ۳۵ تا ۴۰ میلیون ریال است و متاسفانه این مبلغ هم به بچه های کاشان داده نشده است.
وی گفت: کودکان اتیسم، شرایط خاصی دارند و متاسفانه امکانات ورزشی و تفریحی مناسب با نیاز آنها در کاشان نیست، امیدوارم امسال بتوانیم برای بچه های بالای ۱۵سال مرکز حرفه آموزی راه اندازی کنیم.
انتهای پیام
